Ultraběžec Štěpán Dvořák: Každý den běhal z práce domů, teď mu nemoc ničí ledviny

Za deset dnů dokázal uběhnout 1035 kilometrů od nejvýchodnějšího bodu Slovenska po nejzápadnější cíp Česka. Za jeden den přeplaval 42 kilometrů dlouhou Slapskou přehradu. Přejel na kole celou republiku v délce 606 km za 23 hodin. Zdolal slavný ultramaratonský běh Spartathlon z Atén do Sparty dlouhý 246 kilometrů. A každý den běhal domů do Třebíče 30 kilometrů z jaderné elektrárny Dukovany, kde pracoval jako hasič. Pro Štěpána Dvořáka (37) není běh jen sport, ale životní styl. Běhá ve všech ročních obdobích a jeho tempo nezastavilo ani autoimunitní onemocnění, kvůli němuž má nejasnou budoucnost.

Vy jste takový speciální sportovec. Kde vznikla tahle vášeň pro sport?

Já si myslím, že začala už v mládí, protože do mých patnácti let jsme neměli auto, takže jsme všude chodili pěšky nebo jezdili na kole. Návštěva za babičkou a dědou byla 10 kilometrů tam a potom 10 kilometrů zpátky. Prostě všude se jezdilo na kole. A protože jsem byl na kolo zvyklý, začal jsem se věnovat cyklistice závodně. Později, když jsem vystřídal různé sporty, jsem zjistil, že mě nejvíc baví běh.

Ale vy běháte hrozně moc, to není na normálního člověka úplně běžné. Co je vůbec zač ten největší maraton, který jste uběhl?

Maraton jako takový má přesně danou vzdálenost 42 195 metrů. Všechno, co je nad maraton, je ultramaraton. Přesněji už to specifikované není. Mezi ultramaratonci se ale obecně akceptuje vzdálenost delší než 100 kilometrů. Nejdelší vzdálenost, kterou jsem uběhl s krátkými přestávkami na občerstvování, hodinové spaní a nějaké ty nutné věci, byla 1035 kilometrů, tedy přes celé Slovensko a Česko.

Za jak dlouho?

Hrubý čas byl 238 hodin.

Je to obdivuhodné, takové zapálení. Nicméně není to dlouho, co vám diagnostikovali nepříjemnou nemoc…

Ne. Asi čtvrt roku jsem to vůbec neřešil. Až pak jsem začal hledat nějaké informace, abych o své nemoci aspoň něco věděl.

A bylo vám zle?

Ne. Pouze jsem vůbec netušil, co mi je a co bude dál.

Lékaře jsem neposlechl

Mělo to nějaký dopad na váš sport?

Dopad to mělo určitě ze začátku, protože mi doktoři řekli, že bych neměl dělat vůbec nic náročného. Ani chodit do práce, protože jsem byl hasič. Takže jsem v prvním měsíci vlastně skoro nic nedělal a celý následující rok byl na neschopence. Už po pár týdnech jsem ale doktory začal ignorovat a sportovat dál. Dokonce jsem zjistil, že mi sport spíš naopak pomáhá.

Autoimunita u mě způsobuje, že můj imunitní systém se snaží zbavit svých vlastních ledvin. To má za následek onemocnění ledvin zvané membranózní glomerulonefritida (nefropatie). Ledviny pak nefungují správně. Například místo normálního vylučování naopak vrací část vody do těla, takže se zavodňuji. Zároveň se mi do moči dostává bílkovina, která tam nesmí být. Mám vyšší krevní tlak a hustší krev. Tekutiny vrácené do těla způsobují suchou a popraskanou kůži v dolních končetinách.

To je těžké na klouby a na všechno…

Tyto tekutiny se mi do těla vracejí poměrně rychle. Někdy i 1 kilogram za den. Takže za týden můžu nabrat přes 5 kilogramů. Zjistil jsem ale, že při sportování tyto tekutiny dostávám z těla velmi rychle. To je i jeden z důvodů, proč stále sportuji. Čím více se hýbu, tím rychleji odstraňuji vodu z těla.

Když jsem zkusil sportování omezit třeba jen na hodinu denně, jednou mi hmotnost dokonce vystoupla o 12 kilogramů. A protože gravitace tekutiny stahuje dolů, vše jsem to měl pouze v nohách. V každé noze přes 5 litrů vody. Naštěstí stačí dát jeden nebo dva maratony za sebou a vypadám zase normálně.

To museli lékaři koukat, co?

Doktoři mi při pravidelných kontrolách říkali, že nechápou, proč vypadám stále zdravě. Povídali, že běžně jsou pacienti oteklí a moc se nemohou pohybovat. Já jim jen odpovídal, že to je tím, že je neposlouchám a stále sportuji. Že díky běhu udržuji tělo v nějaké rovnováze, proto to na mně není poznat.

A dokonce doktorka z Třebíče, u které to všechno začalo a ke které, když jsem přišel po roce na kontrolu, protože jinak chodím do Prahy, si myslela, že jsem zdravý. Byla to doktorka, která mě ostatním ukazovala jako příklad, jak se nemá žít, že moc sportuji. A když jsem jí všechno takhle popisoval, že mi sport pomáhá, tak mi nakonec řekla: „Tak běhejte!“ Z takové změny názoru jsem měl tenkrát velkou radost.

Pamatujete si název a podstatu té nemoci?

Imunitní systém lidského těla, který má vytvářet protilátky například proti virům, tvoří z neznámého důvodu protilátky proti vlastním orgánům. Tomu se obecně říká autoimunitní onemocnění, někdy také civilizační choroba. A podle toho, jakým způsobem a který orgán protilátky napadají, tak vzniká ta skutečná nemoc. V mém případě je to membranózní glomerulonefritida ledvin. Autoimunitní onemocnění způsobuje například i mnohem horší a známější rakovinu.

Já pořád nechápu, jak se z toho dostanete.

Právě že podle doktorů se z toho dostat nedá. Imunitní systém začne dělat něco jiného, než by měl. Oni ale neví proč. Ani neví, co s tím. V dnešní době je to neléčitelné. Řeší se to pouze různým tlumením imunitního systému, například kortikoidy nebo biologickou léčbou. V žádném případě se ale nejedná o lék, jak tomu sami doktoři rádi povzneseně říkají. Všechny výše jmenované „léky“ totiž řeší následek a ten tlumí, nikoli příčinu.

U autoimunitního onemocnění se téměř nikdy neví příčina ani žádná doba trvání ani žádný přímý způsob léčby. Slovy doktorky to může odeznít samo, nebo to také může být trvalé.

Kvůli nemoci jste musel dát výpověď v práci?

Ano. Nejvíce mě to omezuje pracovně. Kvůli onemocnění ledvin jsem nemohl pracovat a byl rok na neschopence. Protože se ale za celou dobu nic nezměnilo, musel jsem z práce odejít. Jako hasič bych musel být úplně zdravý. A přitom mám fyzičku parodoxně stále lepší než ostatní hasiči, které znám. Od výpovědi, což je asi rok a půl, jsem nezaměstnaný.

Takže se nemůžete vrátit a být zase hasičem?

V aktuální situaci nejen že se nemůžu k hasičům vrátit, ale ani nemůžu dělat práci, kde je podmínka být úplně zdravý. Takže se může nabízet možnost najít si sedavé zaměstnání. Pokud se vrátím o pár otázek nazpět, tak jsem odpovídal, že se bez pohybu rychle zavodňuji. Pokud bych tedy celé dny jen seděl a vracel se domů večer, mám velký strach, že bych už neměl čas ani chuť jít běhat, abych tekutiny z těla dostal. A dopadl bych právě tak, jak jsem popisoval, že pacienti jsou potom prostě nepohybliví. Je to neuvěřitelný paradox.

A co tedy budete dělat?

Zatím tak nějak hledám a přemýšlím, co by se dalo dělat. Potřebuji náročné zaměstnání, při kterém budu něco vytvářet. Nesmí tam být ale podmínka lékařských prohlídek, přes kterou bohužel neprojdu.

Nejraději bych dělal to, co stejně dělám už posledních několik let ve svém volném čase. Rád bych stále běhal po světě, pořizoval fotky, videa, psal články a pak to vše formou dokumentů zveřejňoval. Mám s tím už mnohaleté zkušenosti, jen z toho zatím nemám ani korunu.

Jsem člověk, který se nevzdává

Asi nejste jediný na světě s touto nemocí, ale podle mě jste jediný ze všech těch pacientů, který dělá takové náročné běhy. Protože i normální člověk jde běhat na půl hodiny denně nebo na hodinu…

Asi to tak bude. A právě proto na mě pak doktoři koukají, že vypadám pořád normálně. Za celou dobu, co kvůli této nemoci navštěvuji doktory, se mi víc a víc potvrzuje, že o tom skoro nic neví.

Co byste vzkázal ostatním lidem, kteří bojují s nějakou nemocí?

Radit z mé pozice, aby běhali, je dost nebezpečné, protože to, že to pomáhá mně, neznamená, že to bude pomáhat někomu jinému. A říct člověku, který má nemocné ledviny, aby si šel každý den zaběhnout 20 kilometrů, není úplně rozumný nápad.

Já jsem zvyklý běhat už 18 let. Každý den jsem běhal 20 až 30 kilometrů, už to pro mě byla normální vzdálenost. V roce 2020 jsem dokonce naběhal 6000 kilometrů za prvních 5 měsíců. A to už jsem byl nemocen, jen jsem o tom nevěděl. Takže prostě běhám dál. Radit to ale někomu jinému opravdu nemůžu.

Jaký je teď váš cíl?

Po celou dobu nemoci je můj cíl vůbec nějaký cíl mít. Já už vlastně skoro třetí rok čekám, co se bude dít. Když nevím, co se bude dít, je těžké mít nějaký cíl.

Absolvoval jsem jednu experimentální biologickou léčbu z Ameriky, která trvala celý rok, ale neměla vůbec žádný efekt. Ani pozitivní, ani negativní, prostě vůbec žádný. Minulý rok už se ale začalo něco konečně dít. Po dalším půl roce čekání mi schválili další biologickou léčbu. Už před podáním první dávky se ale začalo vše zlepšovat. A pár měsíců po této dávce se můj zdravotní stav vyjádřený v číslech dokonce zlepšil desetinásobně.

A to je díky tomu léku?

Nevím, jestli to je zlepšení nemoci, nebo působí léčba, nebo oboje. Aktuálně mám jen drobné otoky, a dokonce už mi vysadili i některé léky. Je ale potřeba si uvědomit, že ta léčba, jak jsem popisoval, opravdu ve skutečnosti není léčba, ale pouze tlumení imunitního systému. Imunitní systém mám utlumený, proto škodí míň a vypadám, že jsem zdravější.

Máte nějaký konkrétní sportovní cíl?

Ani ten tam popravdě moc není. Předtím jsem samozřejmě nějaké plány měl, jenomže teď nevím, co všechno si můžu dovolit. Můžu opět zkusit nějakou extrémně náročnou výzvu, nikdo mi v tom nebrání. Bojím se ale, jak na to moje tělo zareaguje.

Tak vždycky můžete přestat uprostřed závodu.

To ano, ale já jsem typ člověka, který se nevzdává. Vzdát se nebo pokračovat je extrémně rozhodující chvíle pro psychiku. S každým rozhodnutím, kdy se člověk vzdá, se stává slabším a zvyšuje se pravděpodobnost, že se vzdá snadněji i příště. Já se proto vždy snažím vydržet až do poslední chvíle.

Rodinný život jsem vypustil

A co vaše psychika? Jak to pro vás bylo náročné a měl jste nějaký breakdown? Třeba když vám řekli: „Nesmíš tohle, nesmíš támhleto, jsi nemocný…“

Tam byla nejhorší nevědomost, kterou pořád zmiňuji. Nikdo nevěděl, co se mnou je. Čekal jsem pouze na výsledky, a když došly, tak se zjistilo, že se zase nic neví. Až v Praze po renální biopsii, což je odebrání tkáně ledvin, zjistili, že mám autoimunitní onemocnění. Pořád jsem ale čekal, až mi řeknou, co mám vlastně dělat, a co nemám. Ale to mi neřekli dodnes.

Kdo je vám celou dobu oporou?

Mám rodinu – bratra, rodiče i některé prarodiče. Ale přítelkyni nebo děti nemám. To je ale úmyslně, protože když se podíváte na moje výkony a na to, kde pořád sportuji, tak si musíte říkat, kdy na to beru čas. Ten jsem si právě udělal tím, že jsem rodinný život úplně vypustil. Sám jsem se rozhodl, že nebudu hledat přítelkyni a nechám tomu volný průběh.

Bylo mi jasné, že kdybych si nějakou přítelkyni našel, pravděpodobně by nebyla sportovně aktivní jako já. V takovém vztahu bychom se jeden druhému museli hodně přizpůsobovat, a to by nemuselo vydržet dlouho. Proto jsem se dobrovolně rozhodl, že budu zatím dělat to, co mě baví nejvíce, a to sportování. Dveře jsem ale nezavřel úplně. Třeba někdy potkám takovou, která bude stejně aktivní jako já.

Ještě zpátky k nemoci. Nepomohla by tomu transplantace ledviny?

Kdybych měl špatné ledviny, tak v životě nemám šanci sportovat tak, jak sportuji, protože ledviny jsou zdroj energie. Kdo má špatné ledviny, nemá energii, je unavený, pořád spí, je takový otrávený.

U mě ale tohle vůbec neexistuje, protože moje ledviny i přes to, že je imunitní systém ničí, pořád fungují. A to mnohem lépe než u normálního člověka. Transplantaci bych rozhodně nechtěl. Nenechal bych si transplantovat něco, o čem vím, že u mě v těle funguje. Vím, že problém je imunitní systém, nikoli ledviny.

Mnoha lidem do života zasáhne nějaká nemoc. Co byste vzkázal někomu, kdo „získá“ autoimunitní onemocnění a hroutí se mu život?

Rozhodně držet se něčeho, co ho baví, pokračovat v nějaké činnosti, třeba i omezenou mírou. Jednoduše dělat to, co ho baví.

Pro mě nebylo nejhorší, že jsem nemocný, ale když mi doktoři řekli, že bych neměl sportovat. Po dvaceti letech intenzivního sportování to bylo úplně to nejhorší, co jsem mohl slyšet. Záleží také na tom, co člověka postihne, protože kdybych třeba měl rakovinu, tak bych asi takhle pozitivní nebyl. Ale protože mám to, co mám, tak se na to pořád dívám optimisticky.

Takže držet se toho svého. Poslouchat lékaře tak na půl ucha a řídit se spíš tím, jak to člověk cítí a co chce dělat.

Moc děkuji za rozhovor.

Foto: Se souhlasem Štěpána Dvořáka