Nikola Brzková: Mám za sebou dvě transplantace plic. Žádost o ruku přišla, když mi nebylo dobře

Nikola Brzková je mladá a krásná. Je jí 27 let a život má před sebou, přesto od prvního roku života bojuje takřka o každé nadechnutí. Trpí totiž nevyléčitelnou a takzvanou neviditelnou nemocí – cystickou fibrózou. A přestože se říká, že se pacienti nedožijí ani třiceti let, Nikola si takový scénář vůbec nepřipouští. Nedávno se vdala a svou budoucnost vidí růžově.

Nikolo, onemocněla jste zákeřnou chorobou. Kdy a jakou?
V půl roce mého života se u mě potvrdila diagnóza cystická fibróza. Toto onemocnění postihuje především plíce. Ale také trávicí ústrojí, navíc se u této nemoci může vyskytovat cukrovka. Po zjištění nemoci museli rodiče projít důkladným výkladem, co je to za nemoc, jaké zdravotní problémy s ní souvisí, na co se mají připravit.

Patří k tomu spousta procesů, které se musí dodržovat. Častá rehabilitace, větší hygienická opatření. Rodiče se museli naučit spoustu nových věcí a neměli čas se na to připravit. Museli hned jednat. Naučit se, jak mi odsávat hleny, které z mých plic samovolně nešly vykašlat, naučit se se mnou rehabilitovat, aby uvolňovali hleny z plic a podporovali kapacitu plic. Museli mi věnovat více pozornosti, aby něco nezanedbali, museli hlídat, jak dýchám.

Když mi zjistili diagnózu, už měli rodiče syna, v té době mu bylo 5 let. Je to věk, kdy dítě vyžaduje pozornost a chce být středem pozornosti. Bohužel se toho mému bráchovi tolik nedostávalo. Neříkám, že byl zanedbávaný, ale více pozornosti bylo směřováno ke mně.

Můj brácha to nikdy neměl lehké, ale dokázal se s tím úžasně poprat. Nikdy mi nevyčetl, že se věnovali mně víc než jemu, a za to jsem mu vděčná.

Jaká omezení tedy platila pro vás?

Časté rehabilitace, inhalování, dodržovaní většího hygienického opatření. Jen pro upřesnění ohledně hygieny, neměli bychom například přijít do přímého kontaktu s odstátou vodou, třeba na veřejné toaletě. Jako první by měl jít někdo před námi a spláchnout, a pak teprve si můžeme odskočit. Je důležité časté větrání, aby byl co nejčistší vzduch, nebýt v místnosti, kde se hodně práší, neměli bychom mít květiny v květináčích. V hlíně se totiž nachází plno bakterií, které by nám mohly uškodit. Ani vířivka není pro nás ideální, v teplé horké vodě se nachází plno bakterií. Třeba do školky jsem začala chodit až poslední rok před nástupem do školy.

Jsme náchylní k nemocem a u dětí se šíří nemoci mnohem rychleji než u dospělých. Když byla chřipková epidemie, nechávali mě rodiče raději doma, abychom předešli nějaké nákaze. Když jsem pak začala chodit do školy a začala epidemie, bývala jsem doma. Měla jsem štěstí, že jsem měla učitele, kteří mi vyšli vstříc. I během tělesné výchovy jsem měla volnější režim, brali ohledy na to, že jsem neměla takovou kapacitu plic a neudýchala jsem to jako moji vrstevníci.

Tím, že jsem špatně odkašlávala hleny a byla jsem náchylnější na nemoci, jsem měla častější infekce. Proto jsem měla často antibiotika jak v prášcích, tak i kapačky. Ty se naučili rodiče podávat, a proto jsme nemusela ležet v nemocnici, ale mohla jsem být doma.

Nepočítám, že do tří let zemřu

Pacienti s cystickou fibrózou se průměrně dožívají 25 až 30 let…

Doba se mění a taky se mění zdravotnictví. V roce 1995 průměr nebyl tak vysoký, ale vše jde dopředu. Zdravotnictví je v dnešní době velmi vyspělé a už si dokážou poradit.

Délka života s nemocí se nedá přesně určit, záleží i na okolnostech pacienta. Zda k této nemoci nemá i jiné zdravotní problémy, jak to psychicky snáší. I rodina je velmi důležitá, vše souvisí se vším, i když si to plno lidí neuvědomuje. Nepočítám s tím, že do tří let zemřu.

Kdy jste musela podstoupit první transplantaci plic?

Moje první transplantace byla 13. listopadu 2016. Když jsem ji podstoupila, moje kapacita byla kolem 18 procent, mé zhoršení a nutná transplantace byla kvůli pneumotoraxu. To znamená, že vám praskne plíce. Tuto zátěž moje plíce nevydržely, a tak byla transplantace akutní. Hrálo se o čas.

I když se transplantace povedla, bohužel se objevila v brzké době rejekce plic. Tělo darované plíce odmítlo. Doktorům se přesto povedlo plíce udržovat čtyři roky. Bohužel pak došlo na to, že musím podstoupit druhou transplantaci. Naštěstí mi tato možnost byla umožněná a vím, že ji nedostane každý.

Jaké jste měla pocity, když se první plíce nechytily?

Budu upřímná, bylo to velké zklamání. Plíce, které jsem dostala, byly od dárce, který umřel. Zemřel člověk a já díky tomu žiji. Přála jsem si, aby ty plíce vydržely co nejdéle, aby smrt člověka měla smysl.

Dárce umřel z nějakého zdravotního důvodu, který mi není známý. Člověk, který chybí rodině… S těmito pocity se člověk musí naučit žít, a proto si toho vážím. Smrt člověka zachránila můj život. Proto mě mrzelo a zklamalo, že jsem nemohla dát darovanému orgánu více času. Další pocity s tím měly souvislost – čekat na to, až někdo umře. Tohle je velmi psychicky náročné.

Měla jsem i úzkost, že i mé rodině to na klidu nepřidá. Strachovali se, zda se dočkám. Hlavou se mi honily neustále otázky: Co když se i ty druhé plíce nechytí? Kolik ještě mám v sobě síly? Zvládnu to? Co když mě ani nezapíšou na čekací listinu?

Plno otázek – co kdyby, co když… Měla jsem strach z toho abych někoho nezklamala, a to především sebe. Moje tělo už mělo dost za sebou a cítila jsem, že je už unavené, už nedokázalo vydržet tu bolest jako dřív. Říkala jsem si, že se nesmím zhroutit.

Kdy tedy proběhla druhá transplantace?

Druhá transplantace byla 28. srpna 2020. Dopadla dobře, plíce se chytly. Nastala jen menší komplikace při operaci – plíce a hrudník otekly, a z toho důvodu nešlo uzavřít ránu, a proto se pokračovalo, až otok splasknul. Plíce dnes krásně fungují, a i po dvou letech se neustále zlepšují.

Rodiče nepřestali věřit

Vydržela jste a vytrpěla jste si toho víc než dost.

Nikdy jsem si neříkala: „Proč zrovna já?“ Ne! S touto nemocí jsem se narodila, brala jsem to tak, že k sobě patříme. Nikdy jsem nezažila, jaké by to bylo žít před tím bez nemoci, tak jsem nikdy nemohla porovnávat. Myslím si, že je lepší se s touto nemocí narodit, žít s ní od malička, než když vám ji najdou během života. Takhle nemáte s čím porovnávat.

Během dětství jsem ji ani moc nevnímala. Rodiče mě s ní dokázali tak dobře sžít, že málokdo věděl, že ji vůbec mám. Až na časté kašlání a častá antibiotika jsem žila jako zdravé dítě.

Ale to bylo z mého pohledu. Rodiče na to koukali jinak, věřím, že se každý den strachovali, co se může stát. Ale nikdy nepřestali věřit. Vždy věřili, že to společně zvládneme.

Když jste ale vyrostla z dětských bot, musela jste cítit, že jste na tom jinak než vaši kamarádi…

Jak šel čas, byla jsem v pubertě, tak jsem začala vnímat rozdíly. Viděla jsem, že nezvládám tolik, co moji vrstevníci. Ale musím říct, že jsem měla štěstí na lidi kolem sebe. Nikdy se mi nestalo, aby se mi někdo posmíval nebo mě někdo kvůli mému omezení šikanoval. Naopak se našla spousta lidí, kteří mě obdivovali.

Nikdy jsem nechtěla, aby mě někdo litoval. Chtěla jsem jen, aby brali ohledy a aby mě brali takovou, jaká jsem. A ne pro to, co jsem prožila.

Vyrůstala jsem v ulici s Andy. Je nám dnes oběma 27 let a nikdo nemohl tušit, že naše přátelství bude trvat už 24 let. I přesto, že jsme se s rodiči stěhovali a měnili jsme i města, jsme nikdy neztratily kontakt, a když to bylo jen možné, navštěvovaly jsme se. S hrdostí můžu říct, že tohle je pravé přátelství. Vždy za mnou stála i v těch nejtěžších dnech.

Určitě si říkáte, zda i přesto všechno mě někdy nenapadlo vzít si život nebo si nějak ulehčit trápení…

Neodvážila bych se zeptat…

Nebudu lhát. Tato myšlenka mě napadla, a ne jednou. Myslím si, že tuto otázku si každý položí, třeba i zdravý člověk, když přijde nějaká tíživá situace. Tahle otázka se vám vyrojí v hlavě, ani nevíte, jak rychle. Pro mě by to občas bylo vysvobození. Ale vždy jsem si na ni dokázala hned odpovědět.

Bylo už dost chvil, kdy jsem si řekla, že už nemůžu. Jen si ale pak představím, co moje rodina? Rodiče? Přátelé? Doktoři? Tolik ve mne věří, tolik úsilí do mě vkládají, a já nechci, aby se trápili. Nechci, aby byli smutní. Nechci, aby si něco vyčítali. Vždy tu byli pro mě, tak já jsem tu teď pro ně. Jsou pro mě všechno, a udělám cokoliv, jen abych tu mohla být s nimi co nejdéle.

Strach jsem měla a vždy ho mít budu. Strach je přirozený. Měla jsem strach, že umřu, ale ne z toho, že by mohla smrt bolet, ale strach z toho, že tu nechám své blízké. Nevíte, co bude, když opustíte tenhle svět. Nevíte nic, z toho strach mám dodnes. Ale na smrt se člověk nemůže připravit.

Když byla období, kdy jsem na tom byla špatně, a nevědělo se, zda přežiji, moje rodina a blízcí museli prožívat muka. Člověk se do toho nedokáže vžít, dokud není v té dané situaci. Ale i když to bylo velmi špatné, rodina a blízcí mě dokázali podpořit a dávali naději, nikdy nepřipustili, že to dopadne jinak než jen dobře. I když měli velké obavy, vždy přede mnou dokázali být nad věcí, aby mě ochránili.

Měla jsem strach, abych neodešla

Je vidět, že jste život nevzdala. A nedávno jste se dokonce vdala!

Já jsem přímý důkaz toho, že i s onemocněním cystické fibrózy a po dvou transplantacích jde žít normální život. Ano v červnu 2022 jsem se vdala. S manželem jsme se seznámili, když jsem byla dva roky po první transplantaci. Seznámil nás můj starší brácha, domluvil se se mnou, ať se po práci zastavím na návštěvu. A to samé se domluvil s Martinem.

Martin se mi zdál na pohled hodný a sympatický muž. Jenže já jsem velmi opatrná, co se týká vztahů. Nedokážu se jen tak lehce někomu otevřít, a tak mu i dlouho trvalo, než jsem se mu dokázala svěřit.

O mém onemocnění věděl od bratra. Věděl, jak na tom jsem, i když ne úplně do detailu, a tak na moji nemoc pohlížel opatrně. Viděl ale, že se nesmí nic přehánět.

Vzal to nejlépe, jak mohl. Už od začátku našeho vztahu jsem poznala, že se na něj můžu spolehnout, a bylo to pro mě to nejcennější. Začal se mnou jezdit na kontroly a byl mojí oporou. Náš vztah pokračoval, můj zdravotní stav se horšil, a i když jsem pak skončila na kyslíku, byl tu vždy pro mě.

Naše zásnuby probíhaly doma u rodičů. Bydlela jsem u rodičů kvůli tomu, že jsem se už nezvládala o sebe postarat sama, a Martin za mnou jezdil. Požádal mě o roku, když jsem na tom zdravotně nebyla dobře, a dal mi tak najevo, že se mnou počítá do budoucna. To, že jsem nemocná a na kyslíku, ho nezastavilo. Řekla jsem „ano“ a byla jsem opravdu moc šťastná! Zároveň jsem měla strach, abych mu neodešla.

Do roka a do dne to nebylo, ale svatba byla. Mezitím jsem si tedy „odběhla“ na druhou transplantaci, a v červnu jsme měli krásnou svatbu, kde byla naše rodina a přátelé. Ten den byl výjimečný.

Co rodina a děti?

Můj zdravotní stav neumožňuje mít vlastní děti. S manželem se ale nebráníme adopci. Co ukáže budoucnost, je ve hvězdách, ale já mám rozhodně pro co žít a o svoje místo na slunci budu vždycky bojovat.

Máte nějaký recept pro ostatní, kteří jsou nemocní?

Važte si sami sebe. Buďte s lidmi, kteří vás milují. Milující rodina, přátelé a lidi, kteří kolem vás dokážou vytvořit úsměv na tváři. V neposlední řadě i doktoři dělají hodně. Plno doktorů, sestřiček nebo zdravotní personál udělá taky hodně, když ležíte v nemocnici, dokážou vám zvednout náladu a udělají proto maximum. Těchto lidí si važme.

A nezapomínejme na druhé. Můj život je v téhle době mnohem lepší, i když některá omezení stále platí. Beru prášky, které napomáhají, aby plíce fungovaly. Ale do práce chodím. Není to na plný pracovní úvazek, ale jsem ráda, že můžu pracovat.

Nedávno jsme také s klubem Cystická fibróza nafotili další kalendář Slané ženy. Každý rok se vyberou pacienti s cystickou fibrózou a nafotí kalendář, který se pak draží, a výtěžek jde na klub, kde pomáhají na nákup rehabilitačních pomůcek nebo na přenosné kyslíky. Letošní téma je Náš nesplněný sen. Je to pro dobrou věc.

Nikolo, moc děkuji za rozhovor.

Foto: Se souhlasem Nikoly Brzkové